+84 (024)37625838 | +84 (024)32045357 
info@tamlyvietphap.vnCó một mối liên hệ cả về lý thuyết lẫn thực tế giữa quyền tự quyết và chất lượng cuộc sống của người khuyết tật trí tuệ và chậm phát triển.
Bài viết này sẽ cung cấp cho bạn góc nhìn khách quan về các lý thuyết gắn với quyền tự quyết, mối quan hệ của chúng với chất lượng cuộc sống và những nghiên cứu liên quan người khuyết tật trí tuệ và chậm phát triển.
Quyền Tự Quyết
Quyền tự quyết lần đầu tiên được nhắc đến trong các trường hợp khuyết tật trí tuệ vào đầu những năm 1990. Trong suốt thế kỷ 20, thuyết tự quyết đã được áp dụng trong lĩnh vực nhân cách con người và tâm lý học động lực cũng như trong lĩnh vực công tác xã hội và phúc lợi xã hội.
Các chủ đề chung về quyền tự quyết có thể tìm được trong nhiều lĩnh vực khác nhau, về cơ bản đề cập đến những nguyên nhân - kết quả; nghĩa là hành động theo ý muốn để thực hiện những điều xảy ra trong cuộc đời của một người. Trong lĩnh vực khuyết tật trí tuệ, Wehmeyer đã định nghĩa quyền tự quyết là “hoạt động có tính nhân quả trong chính trong cuộc sống của một người và đưa ra các lựa chọn và quyết định liên quan đến chất lượng cuộc sống của họ mà không bị ảnh hưởng hoặc can thiệp quá mức từ bên ngoài. Điều quan trọng cần lưu ý là, ngay cả ở giai đoạn đầu tiên của việc áp dụng quyền tự quyết vào lĩnh vực khuyết tật trí tuệ, theo định nghĩa, nó cần được gắn với chất lượng cuộc sống.
Sự lặp lại gần đây nhất của lý thuyết được Wehmeyer giới thiệu là Causal Agency Theory. Tóm lại, lý thuyết này giải thích cách mọi người tự quyết định và giải thích sự phát triển của quyền tự quyết. Causal Agency Theory đã định nghĩa quyền tự quyết như sau:
… Một đặc tính theo thời gian được biểu hiện như hoạt động có tính chất nhân quả trong cuộc đời của một người. Những người có quyền tự quyết (nghĩa là các tác nhân của nhân quả) sẽ thực hiện các hành động để phục vụ các mục tiêu mà họ lựa chọn một cách tự do. Các hành động tự quyết sẽ cho phép một người đặt ra các nhân - quả trong chính cuộc sống của họ.
Điều này ngụ ý rằng một người tạo ra những điều xảy ra trong cuộc sống của họ. Người tự quyết định hành động để đạt được những mục đích cụ thể hoặc để tạo ra sự thay đổi trong cuộc sống của họ. Hành động theo cách tự quyết định ngụ ý rằng mọi người khiến mọi thứ xảy ra trong cuộc sống của chính họ, chứ không phải ai đó hoặc điều gì khác khiến họ hành động theo những cách khác. Hành động có tính tự quyết là hành động hướng tới mục tiêu, được thúc đẩy bởi sở thích cá nhân, và cuối cùng là nó cho phép một người nâng cao chất lượng cuộc sống của họ.
Lý thuyết Causal Agency dựa trên lý thuyết nhân quả của con người cho rằng hành động là do bản thân tạo ra và con người luôn muốn là nguồn gốc của chính hành vi của mình. Hành động có tính tự quyết gắn với mức độ mà một hành vi được tác động, được thúc đẩy bởi niềm tin về mối quan hệ giữa bản thân nó (hoặc phương tiện) và mục đích. Lý thuyết đã đặt ra ba đặc điểm cơ bản của hành động có tính tự quyết - hành động theo ý muốn (volitional action), hành động có tính tác động (agentic action) và niềm tin kiểm soát hành động (action-control beliefs) - góp phần vào lý thuyết và sự phát triển của quyền tự quyết. Những đặc điểm thiết yếu này không đề cập đến các hành động cụ thể được thực hiện hoặc không đề cập đến niềm tin thúc đẩy hành động, mà chủ yếu ở chức năng mà hành động phục vụ cho các mục tiêu của con người; nghĩa là, liệu hành động đó có cho phép người đó hoạt động như một tác nhân nhân quả và nâng cao sự phát triển của quyền tự quyết hay không.
Hành động theo ý muốn (volitional) dựa trên những lựa chọn có ý thức phản ánh sở thích của một người. Nghĩa là, các hành động này mang tính chất tự khởi xướng và cho phép một người hành động tự chủ và tham gia vào hành động tự quản. Các hành động mang tính tự quyết liên quan đến việc bắt đầu và kích hoạt các khả năng nhân quả — khả năng làm điều gì đó xảy ra — trong cuộc đời của một người. Hành động có tính tác động (agentic action) đề cập đến các phương tiện mà một cái gì đó được thực hiện hoặc đạt được; các hành động này tự định hướng và tập trung vào mục tiêu. Khi thực hiện hành động có tính tác động, những người có quyền tự quyết xác định được các con đường dẫn đến một kết quả cụ thể hoặc nguyên nhân cũng như việc tạo ra sự thay đổi. Việc xác định các con đường là một quá trình chủ động, có mục đích. Hành động có tính tác động là hành vi có tính chất tự điều chỉnh, tự định hướng và cho phép tiến tới các mục tiêu tự do lựa chọn. Mặt khác các hành vi theo ý muốn sẽ liên quan đến việc khởi tạo và kích hoạt các khả năng tác nhân — khả năng duy trì hành động hướng tới một mục tiêu.
Cuối cùng, khi thực hiện những hành vi theo ý muốn và hành vi có tính tác động, những người có quyền tự quyết sẽ phát triển cảm giác được trao quyền cho cá nhân và phát triển niềm tin rằng họ có những gì cần thiết để đạt được các mục tiêu họ được lựa chọn một cách tự do. Họ nhận thấy mối liên hệ giữa hành động của họ và kết quả mà họ muốn trải nghiệm; họ phát triển niềm tin kiểm soát hành động thích ứng. Để giải thích cho những niềm tin và hành động này, Lý thuyết Causal Agency kết hợp với các nguyên lý cơ bản của Lý thuyết Kiểm soát Hành động (Action-Control Theory), đưa ra ba loại niềm tin kiểm soát hành động gồm:
niềm tin về mối liên hệ giữa bản thân và mục tiêu (niềm tin về việc muốn kiểm soát về tuổi thọ; “Khi tôi muốn làm ____, tôi có thể ”);
niềm tin về mối liên hệ giữa bản thân và các phương tiện để đạt được mục tiêu (niềm tin về năng lực; “Tôi có khả năng để làm _____”);
niềm tin về công dụng hoặc tính hữu dụng của một phương tiện nhất định để đạt được mục tiêu (niềm tin về quan hệ nhân quả; “Tôi tin rằng nỗ lực của tôi sẽ dẫn đến đạt được mục tiêu” so với “Tôi tin rằng các yếu tố khác — may mắn, khả năng tiếp cận với giáo viên hoặc vốn xã hội — sẽ dẫn để đạt được mục tiêu ”).
Khi niềm tin thích ứng có tính chất kiểm soát hành động xuất hiện, mọi người có khả năng hành động tốt hơn với sự tự nhận thức và hiểu biết về bản thân theo cách thức hướng tới mục tiêu.
Chất Lượng Cuộc Sống Và Quyền Tự Quyết
Schalock và Verdugo chỉ ra rằng khái niệm chất lượng cuộc sống đã cung cấp một khung đánh giá dựa trên kết quả liên quan đến các lĩnh vực cụ thể (bao gồm cả quyền tự quyết) cho phép cả việc xem xét các kết quả cuộc sống có giá trị cá nhân và thiết kế các hệ thống lớn hỗ trợ. Tuy nhiên, chúng ta không nhất thiết phải coi mối quan hệ giữa chất lượng cuộc sống và quyền tự quyết chỉ như một giả thiết về mặt lý thuyết.
Schalock và các đồng nghiệp đã thực hiện một nghiên cứu xem xét các khía cạnh cốt lõi của chất lượng cuộc sống ở năm khu vực địa lý (Tây Ban Nha, Trung / Nam Mỹ, Canada, Trung Quốc đại lục và Hoa Kỳ). Hơn 750 người đã trả lời về tầm quan trọng tương đối của mỗi khía cạnh trong tám khía cạnh cốt lõi (bao gồm cả quyền tự quyết). Những người tham gia bao gồm cả những người khuyết tật về trí tuệ và phát triển, các chuyên gia trong lĩnh vực này, và gia đình của họ (trừ các chuyên gia).
Sự lựa chọn và cơ hội được lựa chọn gắn liền với sự tự quyết và chất lượng cuộc sống. Nghiên cứu đã xác định rằng môi trường mà nhiều người khuyết tật trí tuệ sống hoặc làm việc — và đặc biệt là các bối cảnh tập trung — các cơ hội có tính hạn chế về lựa chọn và thể hiện sở thích. Từ dữ liệu của một cuộc khảo sát trên toàn quốc của Hoa Kỳ với hơn 4500 người bị khuyết tật trí tuệ, nghiên cứu đã phát hiện ra rằng những người tham gia có ít cơ hội và hạn chế lựa chọn trong hầu hết mọi khía cạnh của cuộc sống, từ việc họ sống với ai cho đến cả nơi họ có thể ăn uống hoặc sinh hoạt. Stancliffe và Wehmeyer thông qua một khảo sát khác với gần 400 người khuyết tật trí tuệ, cũng đã nhận thấy rằng các sắp đặt trong cuộc sống có tác động đến cơ hội được lựa chọn và với việc sắp xếp cuộc sống hòa nhập hơn sẽ hỗ trợ các cơ hội lựa chọn ở mức tốt hơn, nhưng với những người bị thiểu năng trí tuệ, kể cả trong công việc thường ngày, họ cũng có rất ít cơ hội để đưa ra lựa chọn, đặc biệt là kể cả khi có những lựa chọn có nhiều ý nghĩa hơn như chọn nơi họ sẽ làm việc.
Hai nghiên cứu xem xét mối quan hệ giữa cơ hội lựa chọn, quyền tự quyết và những sắp đặt trong cuộc sống/công việc đã trực tiếp xác nhận mối liên hệ giữa những lựa chọn và quyền tự quyết, cũng như sự hài lòng trong lối sống.
Tham khảo: Khuyết tật học tập
Kết Lại
Cần phải nói rằng, với mỗi cá nhân, quyền tự quyết và chất lượng cuộc sống là những yếu tố quan trọng, đặc biệt là trong việc tạo lập những nguồn hỗ trợ giúp người khuyết tật trí tuệ và chậm phát triển có thể sống, học tập, làm việc và vui chơi trong cộng đồng của họ. Tự quyết — nghĩa là hành động theo ý muốn và biến mọi thứ được xảy ra trong cuộc đời của một người — có liên quan đến nhiều kết quả tích cực, và quan trọng là chất lượng cuộc sống được nâng cao và cả sự hài lòng trong cuộc sống. Vì vậy, có một cách để nâng cao chất lượng cuộc sống của người khuyết tật trí tuệ và chậm phát triển, đó là thúc đẩy và tạo điều kiện cho họ có quyền tự quyết.
Nguồn: National Library Of Medicine (www.ncbi.nlm.nih.gov) The Importance of Self-Determination to the Quality of Life of People with Intellectual Disability: A Perspective
